Silent Angel (video)

Her er en sang som forteller litt om det å ha ei rett jente <3
har klippet sammen litt bilder å video av Tuva. Det er en veldig fin sang med en fin tekst. Håper dere liker den. 

 

6 år !

Tuva hadde bursdag på Torsdag 9 april. Det er hele 6 år siden hun kom ut til verden å forandret live mitt til det bedre <3

dagen ble feiret fra morgen til kveld. først i bhg, så litt på sykehuset, (vi har vert på rett syndrom kurs på nordlands sykehuset i 3 dager, derfor sykehuset)
så var det ut å spise god mat før det ble servert kake til kvelds, sliten jente la seg tidlig å sovnet med en gang. vellykket dag :)


 






Tuvas soverom/sanserom

Tenkte jeg skulle dele Tuvas soverom med dere. 
 Det har vært vanskelig å kjøpe julegaver å bursdagsgaver hvert eneste år. Men har bestandig klart å finne på noe. blir nok verre med årene, fordi romme hennes kan ikke fylles med mer ting. Det er helt fullt nå :) Men syns selv jeg har klart å fått det veldig bra der inne. Å Tuva elsker romme sitt. Hadde jeg hatt så mye fine lys når jeg var lita hadde jeg nok syntes mitt rom var kulest! 

Jeg filmet litt i går. så skal prøve å legge ved filmen til slutt. men har noen bilder også :)


Her har jeg kjøpt et krabbeteppe, sydd det ihop som et stort putetrekk å puttet 2 dyner inni. så det ble en kjempe god liggepute til en kosekrok. Det taket i tøy har jeg kjøpt på ikea. ellers puter å baser som dekorasjon. :) 


Lyslenken er kjøpt på ikea, å diskolyset er kjøpt på toysrus :)


Denne projektoren bestilte jeg på Ebay. Den er så fin. bare spør om du vil ha link til denne. 


Denne projektoren fikk vi fra hjelpemiddelsentralen lite etter Tuva fikk diagnosen. den har jeg mange farger til som jeg kan bytte. også veldig fin å mye brukt :)


Koseteppe med lys, kjøpt på toysrus.




Tuva har så mange bamser som hun liker å ha i senga :)


sånn ser den projektoren fra Ebey ut. den har også mange forskjellige frager å velge mellom.


Denne er også kjøpt på ebay. den er veldig stilig. her kan du bestemme hvor fort du vil at lysene skal gå. vi har den på veldig sakte. kjempefint :)


Også kjøpt på ebay, den bruker jeg som nattlys, slår seg av selv etter 30 min :)


Her er en liten videosnutt av rommet :)

video:mvi7498

 

 Håper at det kanskje kan gi litt inspirasjon :)


 

Å ikke vite er vondt..

Det er flere år siden jeg skrev om meg å Tuva her inne. Det har skjedd mye, kan bli mye å skrive om jeg skal fortelle alt. 
Men hun går siste åre i bhg nå, snart skolejente. Det har vært en veldig stor berg å dalbane følelsesmessig.  Det er vanskelig å sette ord på alt, men først å fremst syns jeg det er vanskelig å fortelle Tuva om det å være ferdig å barnehagen. Jeg vet Tuva elsker flere av de som jobber i bhg, jeg er ganske sikker på at hun er like glad i dem som i nærmeste familie. Å da kommer tankene om hvordan Tuva ville reagert om jeg ble borte fra henne. Det er vont å ikke vite hva hun forstår å ikke.. hadde hun hatt en sorg. ville hun savnet meg.? Dette er ekstremt tungt å gå å kjenne på. Men jeg tror jo at hun vil savne meg om noe slikt ville skje. Å derfor blir jeg gråtkvalt når jeg tenker på at hun ikke skal få være med et parr av de som hun har fått så god kontakt med i barnehagen. De følelsene går veldig opp å ned. barn er flik å tilpasse seg tenker jeg. men Tuva er jo ikke som alle andre. Bare håper at hun kommer til å trives på skolen å får god kontakt med de som kommer til å være sammen med henne der. Vi jobber med å få så god overgang som mulig. med tilvenning. Har ikke vert så mye på besøk på skolen. men det blir nok mer å mer nå i disse tider. Å Tuva syns det er gøy å komme dit å få se å prøve ut det de har å tilby der hun skal være. et nydelig sanse rom å et gym rom med forskjellige aktiviteter. Det blir en spennende overgang :)

Tuva har stort sett vært frisk å rask. hun er ikke ofte syk. vi har hatt problemer med magen noen ganger. men det har vi ikke hat på lenge. så det virker som om vi endelig har klart å finne det som hjelper. Movicol ! :)



Ellers så trener hun stort sett vær dag. Hun er blitt veldig sterk, men vil ikke prøve å krype eller gå. hun har ikke balanse å blir nervøs å redd. men hun er flink å stå med støtte.
Hun har ingen ord, bare masse lyd. hun kommuniserer med uttrykk å blikk . Vi som kjenner henne godt vet ganske godt hva hun mener å føler. Hun er veldig klar å tydelig på hva hun vil å ikke.

Tuva elsker mat. å hun er flink å spise. Hun kan ikke spise selv, men vi gir henne mat å hun tygger å svelger uten problem. lit gris selvfølgelig, men vi er veldig glad hun tygger maten enda. det var jeg redd hun kom til å slutte med en periode. hun drikker av sugerør, å et funker veldig greit.



Vi har akkurat startet med terapiridning, det har hun bare vært på en gang, så jeg skal skrive litt mer om det når jeg vet litt mer om det å hva hun syns om det. :)

Jess, det var litt av hverdagen idag. Det er påske å solen skinner, vi skal komme oss ut å handle litt, kjøleskapet er tomt ;)

Ha en fin fin lørdag alle!
Klem fra Tuva å Tina



 

Tilbakemelding

Jeg begynte å skrive litt blogg da Tuva fikk diagnosen rett syndrom. Jeg fikk bare possitive tilbakemeldinger på det. Alt fra at det var lærerikt til at andre i samme situasjon kunne kjenne seg igjen. Jeg sluttet med bloggen fordi det ble for vanskelig for meg å svare enkelte som kontaktet meg. Jeg følte meg på langt nær som noen ekspert på diagnosen. Å det ble tøfft å oppleve andre sine tanker om hva som kunne være galt med deres barn. Jeg prøvde å være støttende å svare på alle spørsmål som kom. "tror du jenta mi kan ha rett syndrom?" Det var vel det spørmålet som ga meg en stor klump i magen. Å jeg måtte ta en pause. 

 

Årene har fløyet forbi.. om noen dager fyller Tuva 6 år.

Jeg skriver idag fordi at nå har jeg fått flere tilnakemeldinger på andre familier med rett jenter som har lest å er innom bloggen for å lese å se om jeg skriver. Det gir meg mye å jeg kjenner at jeg har lyst å dele hverdagen som mamma til vakreste Tuva Med diagnosen Rett syndrom.

 

Håper at jeg får noen av mine gamle lesere tilbake å at det kommer noen nye:)

skal skrive mer når jeg sitter med pc. Nå bruker jeg bare mobil.

 

Ønsker alle en god helg å fortsatt god påske :)

She's one of a kind !

En liten bildevideo av Tuva <3

Denne sangen har fått en helt ny mening etter at Tuva fikk diagnosen Rett Syndrom.
Tenker ikke "Notting hill" tenker ikke på en gammel kjærlighet.. Tenker bare på min vakkre Tuva og hennes personlighet.. Tenker på at jeg er så heldig som har henne i live mitt..

Anyway ;p Her er den :p

 

Er hun ikke bare fantastisk vakker? :D

Når 3 blir 2... og 2 blir 1

Det å få barn i så ung alder som meg har ikke bare vært lett.. Jeg har gjort mange valg som kansje ikke har vært  for det beste for meg og Tuva. Da jeg ble gravid hadde jeg ikke peiling på hva det ville si å være mamma. Men dagen Tuva kom til skjønte jeg at kjærlighet virkeli fantes! Det å bli så glad i et menneske var over all forventing.. Kjærligheten ble bare større og større for henne. Men det gikk ikke like bra med meg å pappan til Tuva. Når Tuva var ca 8-9 mnd flyttet vi fra hverandre. Å dette er nå tredje sommern han tar henne med seg på ferie. Den følelsen svir så langt inn i mammhjerte mitt. Jeg hater virkelig at hun er borte fra meg så lenge.. Første sommeren like etter brudde hadde jeg bare vondt. Hun var så lita. Alt for lita for å vær borte fra mamma så lenge. 




Så slo det meg at pappan har henne bare annen hver helg.. Satt meg i situasjonen å missliker virkelig meg selv for mine egoistiske tanker om å ikke se henne på 3 uker.. Hadde det vært han som hadde den daglige omsorgen hadde jeg savnet henne hver eneste dag. 

Når det er pappa helg så får jeg slappet av å kan åfte se frem til litt fritid. Men tror virkelig at har jeg hatt henne bare annen hver helg hadde jeg nokk bare hatt vondt når jeg skulle levere henne fra meg.. 

Jeg var for ung da jeg ble gravid. Det ble ikke som jeg hadde tenkt. Ikke at jeg egentlig tenkte så mye! Er evig takknemig over å ha en så snill å go pappa til Tuva. Jeg vet av hele mitt hjerte at det er ingen i hele verden som kan gjøre en bedre jobb en han. Jeg ser kjærlighetet på lang avstand.. 


(måtte ringe å spørre om jeg fikk legge ut bilde, fikk ja ;)

Det værste med et brudd mellom mor å far må være å ikke få se barnet når en vill..

Om jeg en dag skal slippe noen inn i hjemmet sammen med meg å Tuva skal han ha barn fra før. Så han vet hva det vil si å elske noen høyere en partnern sin.. Den setter jeg som nr 1!

 

Forskning på jentene våre!

For noen uker siden ble jeg oppringt av en dame som hadde sendt meg en mail. Hun ba meg skjekke mailen å ringe henne tilbake. Da jeg gikk inn på mailen for å se fikk jeg følelsen av ren lureri. Hun skrev at hun hadde lest bloggen min å skrøt av hvor fin datter jeg har. Så spørr hun om jeg vil være den første bloggeren som prøver ut en slaks fiskeolje på mitt barn. Det sto at det er blitt forsket på jenter med Rett Syndrom. Og at utviklingen skulle bli sååå mye bedre av dette. 

Min første reaskjon var sinne. Kunne ikke forstå hvordan selgerne kunne gå så langt??

MEN, så bare for noe dager siden fikk jeg en telefon om at jeg måtte se på nyhetene. Der hadde de et innslag om akkurat dette. Er det virkelig sant?
Kan Tuva bli bedre av omega3? Jeg er så skeptisk til alt.. Alle har jo godt av omega3! Hørte at barn som fikk omega3 gjennom oppveksten fikk mye høyere IQ enn andre:p
Må spørre mamma og pappa om jeg fikk det. Har ikke så høy IQ.. ;)

Her er linkeN til innslaget på tv2 http://tv2.no/v/618843 

Jeg møtte jenta i innlege på frambu for ca 1,5 år siden.. Hun er et sjarmtroll da.. <3 

Vi har denne oljen nå. Vi fikk den faktisk før jeg så dette på nyhetene. Pappan til tuva hadde kjøpt på nett. Jeg visste ikke at det var det samme.
Tenker at det kan jo ikke skade..

Ellers så kan jeg jo si at Tuva snart skal begynne i en annen avdeling i barnehagen.. Nå er hun snart sammen med de større barna.. Jeg er så glad i de ansatte i barnehagen hennes som gjør en så god jobb med henne. Det at hun får følge de på sin alder å får være med på det de gjør. Hun er på en måte som et spebarn så er ikke bare bare nå.. Men tar av meg hatten for Nissebo barnehage :)

Nå vil jeg ønske alle sammen en fin sommer å håper dere koser dere max! Det skal vi gjøre. 

Er ikke lenge til vi kan reise til Bø å få være i gammehuset til min avdøde bestefar. Huset er på god vei til å bli beboelig igjenn! Gleder meg som en unge på julaften! :)

 




GOD SOMMER!

Jeg kan stå alene!

Vi trener me Tuva hvær eneste dag. Nå har Tuva fått litt balanse og holder seg oppreist av seg selv uten hjelp av meg. Hun kan ikke stå uten støtte. Men at hun støtter seg selv er ganske nytt. Idag sto hun lenge ved bordet :-D

Så trening lønner seg! ;-) super stolt av jenta mi..

Nå gleder vi oss til sommertempraturen kommer til Bodø! :-) Da skal jeg ta me meg Tuva på fjelltur.. ! ;-)

3 åring i hus :-)

09.04 fylte Tuva Michelle hele 3 år. Jeg å Tuva var på påskeferie i Bø sammen med Linn, Chris og lille Maria på bursdagen. Veldig koselig å besøke min kjære pappa :-) Er ganske sikker på at han og syns det var koselig med besøk. Men kjenner jeg han rett så syns han det var godt når vi dro og ;-)

Men altså.. Ja.. Tuva <3 hvis jeg skal kunne sette ord på følelsen jeg fikk når jeg kom å vekkte henne me kake å sang.. Så må jeg bruke ord som ubeskrivelig. Gleden jeg følte da jeg så gleden i øynene hennes! Årets beste opplevelse iallefall. Jeg kan desværre ikke lege ut videoen her på bloggen når jeg bruker tlf.

3 år har fløyet forbi. Hun er blitt stor :-) hun kan ikke gå, hun kan ikke prate.. Er ikke noe spesielt jeg føler jeg kan lære henne. Men! Hun lærer meg noe hvær eneste dag.. Jeg lærer henne å kjenne hele tiden. Hun vet hva hun vil å ikke vil å jeg må bare følge med ;-) kan jo fortelle at hun er veldig glad i å se bilder av seg selv :-P d har jeg nylig lært.. Da lyser hun opp å skratter. Å hun ser at hun henger på bildene på veggen. Fester blikke å stirrer lenge.. Skulle bare ønske jeg viste hva hun tenkte til tider.

Nå er hun hos pappan sin. Det er pappa helg. :-)

Jeg koser meg på værandan i fantastisk vår vær :-) kaffe å røyk å musikk på ørene.

Ønsker alle en fin helg :-)

Rett Syndrom (Tuva jenta mi)

Nå er det ikke lenge til lille Tuvamor fyller 3 år! Jeg vil fortelle litt om året som har bokstaveligtalt fløyet forbi...

Først legger jeg ved noe fra rettsyndrom.no

 

Stadium 2 ? debut: 2. leveår

I denne fasen blir symptomene og funnene hos jenta mer karakteristiske. Kontakten med barnet blir dårligere og i mange tilfeller opplever foreldrene en dårligere blikk kontakt. Dette sammen med tap av språklige ferdigheter gjør at enkelte jenter får diagnosen autisme. Noen av jentene har også umotiverte skrike eller latterutbrudd. Jenta slutter også å bruke hendene på en formålstjenlig måte. Hun slutter å gripe etter leker, gjenstander etc. Det er dette som kalles dyspraksi eller apraksi. Det utvikles stereotype håndbevegelser som i de typiske tilfellene arter seg ved at barnet knuger hendene mot hverandre. I noen tilfeller føres hendene opp til munnen eller håndstereotypiene kan arte seg ved at jenta gnir hånden mot hodet.

            Noen jenter utvikler allerede i denne fasen en rekke andre kliniske kjennetegn ? så som tanngnisning og respirasjonsuregelmessigheter. De fleste har episoder med såkalt hyperventilasjon, det vil si at jenta puster tungt ut og inn. Dette opptrer ofte sammen med perioder hvor jenta helt slutter å puste, såkalte apnoer. Disse apnoe-periodene kan hos noen jenter vare lenge og ikke sjelden bli det hele såpass uttalt at jenta får blåfargete lepper og negler (cyanose) som tegn på for lite surstoff i blodet. For mange foreldre kan disse episodene være skremmende, men heldigvis er de nesten aldri farlige.

            I hele denne utviklingsfasen opptrer det en ytterligere stagnasjon i den psykomotoriske utviklingen, og det er nå ingen tvil om at hun er klart forsinket både kognitivt (læringsmessig) og motorisk.



 

Alt dette har vi vært gjennom.. Dette er min verdag, og jeg er vant til det. Er ikke bare sorgen selvom det ser slik ut.. Tuva er helt fantastik, å vi har veldig god kontakt.. Mye mor/datter kjælighet <3

 

Jeg vil med dette fortelle om stadium 3 :)

 

Kompierer fra rettsyndrom.no

 

Stadium 3 (Pseudostasjonært stadium). debut: 3. eller 4. leveår

I denne fasen foregår det ingen sikker tilbakegang. Å noen områder oppleves det tvert imot en fremgang. Foreldrene får bedre kontakt med jenta, og det som før ble opplevd som autistiske trekk forsvinner. Øyekontakten kommer tilbake, og hos mange jenter oppleves det som om øyekontakten blir mer intens. Enkelte lærer i denne fasen å gå uten støtte, men gangen er bredsporet og ustø (ataktisk, gang-apraksi). Hos de aller fleste fortsetter håndstereotypiene og hos noen, men ikke hos alle, vedvarer respirasjons uregelmessighetene og tanngnisningen.  Mange (ca 80%) utvikler epilepsi, som i de fleste tilfellene starter i stadium 3. Hos noen kan epilepsi være alvorlig og vanskelig å behandle. Enkelte jenter kan, på tross av god appetitt gå ned i vekt. Årsaken til dette kan blant annet være motoriske vansker i tygge og svelgmuskulaturen. Refluks kan være en annen årsak. Dette er tilbakeløp av det sure maveinnholdet til spiserøret og skyldes dårlig lukning av overgangen mellom mave og spiserør. Sannsynligvis er det slik at de fleste jenter med Rett syndrom har mer eller mindre refluksplager.

 

 

 

Jeg får veldig god blikk kontakt med Tuva allerede. Det syns jeg egentlig vi har hatt lenge. Føler på meg at hun forstår ting å følger med. Ser antydninger til at hun vil ta på ting å plukke ting opp. Men hun er ikke helt der at hun får det til. Men de små tingene er så store :) 

 

Tuva er ei glajente.. Jeg kan ikke skjønne det. Det hun går gjennom er helt grusomt. Jeg kan ikke fårestille meg hvordan det er å være fanget i en kropp som ikke vil det jeg vil.. Til tross for dette så smiler hun dagen lang..  

 




Ja sier hun ;)

Fantastisk framgang me lillemor!

Jeg må virkelig glede meg over de små tingene år det kommer til Tuva. Å det gjør jeg også. Er så gøy når slike ting som dette skjer. At hun klarer ting selv og når det er antydning til ord. Er så godt :)

video:20111106134121

I går drakk hun av juspakken helt selv :) 



Nå er Tuva klar til å dra i bursdag til Mor. Hun elsker kake.. Glemmer aldri for et kakemonster hun var i syden. Vi fikk kake alle sammen etter måltidene. Å Tuva spise glatt opp kakestykke til alle sammen ;)

Kake?? ;)




Jeg skal sove litt når Tuva blir henta.. zzzz

Tuva og Hjelpemidler..

I går fikk vi endelig sakkosekken vi har ventet på. Men den kom ikke montert.. Da sliter jeg jo litt.. Men nå er den montert å i bruk. Det er altså en sakkosekk med en stoor sub plate inni som har kontakt med gulvet. Den er komblet til en sak som også er koblet til et forsterker av noe slag. Jeg måtte koble pc høytalerne til fordi jeg ikke har noe annet. Så nå må jeg faktisk kjøpe meg at annleg.. Men funker greit slik jeg har det nå..




Tuva koser seg masse i sakkosekken sin :) Hun er veldig fasinert å smiler når hun sitter/ligger der. Det gleder meg jo veldig. Hun er ikke helt i form idag. Hadde litt feber i natt, så hnn er hjemme å koser seg med meg i dag. Kattene leker å hopper rundt henne å hun ler å syns det er gøy. :)

Fikk også prosjektoren med masse stilige lys sammen med sakkosekken i går. Den falt og i smak :)

Blir fasinert selv når jeg ser på det der.. Slapper veldi av sammen med Tuva når vi ligger å ser på :) 

Nå venter vi på vogn, bilstol, dusjtol.. Så er hverdagen mye lettere for oss begge :)

Det gleder meg at noe går veien i all eledighet rundt om. Det er en tung å vanskelig verdag på mange måter. Gleder meg til Desember. Håper på sne til da. Koselig mnd.. <3

Til helgen har jeg planer om å besøke min kjære søster og Sofie på melbu.. Skulle veldig gjerne besøkt pappa hjemme i Bø, men d får bli e annen gang. Har et lite håp om at han tar turen tilbake til bodø i desember en gang.. 

Ønsker dere alle en fin helg! Jeg skal kose meg med min solstråle.. Er jo nydelig vær også :D
 

Rett Syndrom (Video med Tuva)

 <3 Tuva <3

Mixa sammen noen bilder å laget en liten bilde/video fremvisning me litt info om Tuva å diagnosen hennes.

Er ikke noe proff i dette. Men =)

Her en den.

My daughter is a day brightener and a heart warmer

Jeg fikk tatt så utrolig mange fine bilder av henne på Melbu.

Med et utrolig bra kamra ;)



Tuva er så vakker!

Tuva i senga på frambu :)

Bare en liten video av snuppa mi før hun la seg i går <3

video:video0004


Elsker deg lille venn <3

Minner :)

Ser på gamle videoer av Tuva. Jeg har ikke vært noe flink til å filme henne de siste mnd som ha fløyet forbi. Må prøve å bli flinkere til det.

Her har hun akkurat fått seg et keyboard :p Hun ble veldig ivrig! :p

Jeg savner henne.. Jeg savner å høre henne le. Jeg savner å kjøpe leker til henne. Nå forsvinner hun gradvis. Jeg ser hun hører stemmen min, men hun sliter med å finne meg. Ser ut som hun ikke klarer å fokusere. Jeg merker og at hun kan bli redd. Hvis det er noe hun vil få frem eller ta tak i, eller se på men ikke klarer. da gråter hun. Å det er ingenting jeg kan gjøre for å hjelpe henne. Kan bare trøste. Håper det er bra nok.  Jeg drømmer at hun prater til meg.. Det er veldig spesielt. Jeg har laget stemme til henne i fantasien min. Den er veldig lys og lav.. Søt og god. Drømmer om å høre henne si at hun er glad i meg.

Æsj nå feller jeg en tåre..

Det jeg ville med innlegget var å vise filmen ! :) Se så fantastisk god å rund hun var ;) Å ikke minst ivrig!

 

Retts syndrom

09.04.09 kom lille Tuva Michelle til verden! Det var det mest fantastiske øyeblikket du kan tenke deg! En perfekt liten skapning som hadde bodd i magen min i over 9 mnd. Endelig kom mirakle mitt! Hun var så perfekt. Ti små fingrer og tær. En liten søt nese å store mørke øyne, gode runde kinn å helt sort hår. Det var min lille perfekte datter. En følelse av lykke å usikkerhet om hvordan livet kom til å bli. Men helt sikker på at det ville bli fantastisk! Dagene gikk, å jeg bli mer å mer kjent med lille Tuva.  Hun likte å bli vugget i søvn. hun likte å vise tungen når hun var glad. Hun skravlet i et sett for å få kontakt med meg. Hun smilte å lo hele tiden. Det var aldri noe problem om natten. når hun sovnet så sov hun til neste morgen. Jeg hadde virkelig fått en perfekt liten jente. Hun begynte å herme etter meg å pappan når vi klappet så klappet hun, når vi viste henne tungen så gjorde hun det tilbake, hun sa plopp når hun kastet smokken sin på bakken fordi jeg å "mor" hennes bestemor sa plopp til henne når vi kastet stein i vann. Hun lærte seg å si mamma og pappa. Å hun lærte seg å sitte.. Hun utviklet seg helt normalt, kanskje litt fortere en unger flest. men etter hun hadde passert et halvt år begynte ting og forsvinne. Ordene hun brukte å si ble borte. Hun sluttet å herme, hun smile langt fra like mye å hun lærte seg ikke nye ting. Fra helsestasjon å andre med barn fikk vi beskjed om at dette var helt normalt. Noen barn er litt tregere en andre, + at Tuva var ganske stor å tung for alderen. Så det var ingen grunnd til bekymring. Men som mamma viste jeg.. jeg viste at noe ikke stemte. Tuva ble bare mer å mer passiv. hun smile så lite at når hun gjorde det fikk jeg tårer i øynene av glede. Dett ble et sjeldent syn. Jeg hørte henne aldri le. å hun begynte å gjøre merkelige bevegelser med hendene. når hun passerte åre begynte endelig helsestajon å ta tak i bekymringene mine og hun ble henvist til sykehuset. alt dette tik jo sin tid, lang ventetid. Når hun endelig kom på sykehuset å fikk tatt masse prøver tok det jo mange mnd før vi fikk resultatene. Da kom det. Verdens nydeligste Tuva har retts syndrom. Hun er nå 19 mnd <3

http://www.frambu.no/modules/diagnoser/diagnose.asp?iDiagnoseId=42

Her kan du lese om det.

Denne bloggen kommer til å handle om min datter og hennes diagnose.

 

 

?I thought I would have to teach my daughter about the world. It turns out I have to teach the world about my daughter." - Unknown

Les mer i arkivet » Mai 2015 » April 2015 » Juli 2012
hits