Silent Angel (video)

Her er en sang som forteller litt om det å ha ei rett jente <3
har klippet sammen litt bilder å video av Tuva. Det er en veldig fin sang med en fin tekst. Håper dere liker den. 

 

Tuvas soverom/sanserom

Tenkte jeg skulle dele Tuvas soverom med dere. 
 Det har vært vanskelig å kjøpe julegaver å bursdagsgaver hvert eneste år. Men har bestandig klart å finne på noe. blir nok verre med årene, fordi romme hennes kan ikke fylles med mer ting. Det er helt fullt nå :) Men syns selv jeg har klart å fått det veldig bra der inne. Å Tuva elsker romme sitt. Hadde jeg hatt så mye fine lys når jeg var lita hadde jeg nok syntes mitt rom var kulest! 

Jeg filmet litt i går. så skal prøve å legge ved filmen til slutt. men har noen bilder også :)


Her har jeg kjøpt et krabbeteppe, sydd det ihop som et stort putetrekk å puttet 2 dyner inni. så det ble en kjempe god liggepute til en kosekrok. Det taket i tøy har jeg kjøpt på ikea. ellers puter å baser som dekorasjon. :) 


Lyslenken er kjøpt på ikea, å diskolyset er kjøpt på toysrus :)


Denne projektoren bestilte jeg på Ebay. Den er så fin. bare spør om du vil ha link til denne. 


Denne projektoren fikk vi fra hjelpemiddelsentralen lite etter Tuva fikk diagnosen. den har jeg mange farger til som jeg kan bytte. også veldig fin å mye brukt :)


Koseteppe med lys, kjøpt på toysrus.




Tuva har så mange bamser som hun liker å ha i senga :)


sånn ser den projektoren fra Ebey ut. den har også mange forskjellige frager å velge mellom.


Denne er også kjøpt på ebay. den er veldig stilig. her kan du bestemme hvor fort du vil at lysene skal gå. vi har den på veldig sakte. kjempefint :)


Også kjøpt på ebay, den bruker jeg som nattlys, slår seg av selv etter 30 min :)


Her er en liten videosnutt av rommet :)

video:mvi7498

 

 Håper at det kanskje kan gi litt inspirasjon :)


 

Å ikke vite er vondt..

Det er flere år siden jeg skrev om meg å Tuva her inne. Det har skjedd mye, kan bli mye å skrive om jeg skal fortelle alt. 
Men hun går siste åre i bhg nå, snart skolejente. Det har vært en veldig stor berg å dalbane følelsesmessig.  Det er vanskelig å sette ord på alt, men først å fremst syns jeg det er vanskelig å fortelle Tuva om det å være ferdig å barnehagen. Jeg vet Tuva elsker flere av de som jobber i bhg, jeg er ganske sikker på at hun er like glad i dem som i nærmeste familie. Å da kommer tankene om hvordan Tuva ville reagert om jeg ble borte fra henne. Det er vont å ikke vite hva hun forstår å ikke.. hadde hun hatt en sorg. ville hun savnet meg.? Dette er ekstremt tungt å gå å kjenne på. Men jeg tror jo at hun vil savne meg om noe slikt ville skje. Å derfor blir jeg gråtkvalt når jeg tenker på at hun ikke skal få være med et parr av de som hun har fått så god kontakt med i barnehagen. De følelsene går veldig opp å ned. barn er flik å tilpasse seg tenker jeg. men Tuva er jo ikke som alle andre. Bare håper at hun kommer til å trives på skolen å får god kontakt med de som kommer til å være sammen med henne der. Vi jobber med å få så god overgang som mulig. med tilvenning. Har ikke vert så mye på besøk på skolen. men det blir nok mer å mer nå i disse tider. Å Tuva syns det er gøy å komme dit å få se å prøve ut det de har å tilby der hun skal være. et nydelig sanse rom å et gym rom med forskjellige aktiviteter. Det blir en spennende overgang :)

Tuva har stort sett vært frisk å rask. hun er ikke ofte syk. vi har hatt problemer med magen noen ganger. men det har vi ikke hat på lenge. så det virker som om vi endelig har klart å finne det som hjelper. Movicol ! :)



Ellers så trener hun stort sett vær dag. Hun er blitt veldig sterk, men vil ikke prøve å krype eller gå. hun har ikke balanse å blir nervøs å redd. men hun er flink å stå med støtte.
Hun har ingen ord, bare masse lyd. hun kommuniserer med uttrykk å blikk . Vi som kjenner henne godt vet ganske godt hva hun mener å føler. Hun er veldig klar å tydelig på hva hun vil å ikke.

Tuva elsker mat. å hun er flink å spise. Hun kan ikke spise selv, men vi gir henne mat å hun tygger å svelger uten problem. lit gris selvfølgelig, men vi er veldig glad hun tygger maten enda. det var jeg redd hun kom til å slutte med en periode. hun drikker av sugerør, å et funker veldig greit.



Vi har akkurat startet med terapiridning, det har hun bare vært på en gang, så jeg skal skrive litt mer om det når jeg vet litt mer om det å hva hun syns om det. :)

Jess, det var litt av hverdagen idag. Det er påske å solen skinner, vi skal komme oss ut å handle litt, kjøleskapet er tomt ;)

Ha en fin fin lørdag alle!
Klem fra Tuva å Tina



 

She's one of a kind !

En liten bildevideo av Tuva <3

Denne sangen har fått en helt ny mening etter at Tuva fikk diagnosen Rett Syndrom.
Tenker ikke "Notting hill" tenker ikke på en gammel kjærlighet.. Tenker bare på min vakkre Tuva og hennes personlighet.. Tenker på at jeg er så heldig som har henne i live mitt..

Anyway ;p Her er den :p

 

Er hun ikke bare fantastisk vakker? :D

Når 3 blir 2... og 2 blir 1

Det å få barn i så ung alder som meg har ikke bare vært lett.. Jeg har gjort mange valg som kansje ikke har vært  for det beste for meg og Tuva. Da jeg ble gravid hadde jeg ikke peiling på hva det ville si å være mamma. Men dagen Tuva kom til skjønte jeg at kjærlighet virkeli fantes! Det å bli så glad i et menneske var over all forventing.. Kjærligheten ble bare større og større for henne. Men det gikk ikke like bra med meg å pappan til Tuva. Når Tuva var ca 8-9 mnd flyttet vi fra hverandre. Å dette er nå tredje sommern han tar henne med seg på ferie. Den følelsen svir så langt inn i mammhjerte mitt. Jeg hater virkelig at hun er borte fra meg så lenge.. Første sommeren like etter brudde hadde jeg bare vondt. Hun var så lita. Alt for lita for å vær borte fra mamma så lenge. 




Så slo det meg at pappan har henne bare annen hver helg.. Satt meg i situasjonen å missliker virkelig meg selv for mine egoistiske tanker om å ikke se henne på 3 uker.. Hadde det vært han som hadde den daglige omsorgen hadde jeg savnet henne hver eneste dag. 

Når det er pappa helg så får jeg slappet av å kan åfte se frem til litt fritid. Men tror virkelig at har jeg hatt henne bare annen hver helg hadde jeg nokk bare hatt vondt når jeg skulle levere henne fra meg.. 

Jeg var for ung da jeg ble gravid. Det ble ikke som jeg hadde tenkt. Ikke at jeg egentlig tenkte så mye! Er evig takknemig over å ha en så snill å go pappa til Tuva. Jeg vet av hele mitt hjerte at det er ingen i hele verden som kan gjøre en bedre jobb en han. Jeg ser kjærlighetet på lang avstand.. 


(måtte ringe å spørre om jeg fikk legge ut bilde, fikk ja ;)

Det værste med et brudd mellom mor å far må være å ikke få se barnet når en vill..

Om jeg en dag skal slippe noen inn i hjemmet sammen med meg å Tuva skal han ha barn fra før. Så han vet hva det vil si å elske noen høyere en partnern sin.. Den setter jeg som nr 1!

 

Rett Syndrom (Tuva jenta mi)

Nå er det ikke lenge til lille Tuvamor fyller 3 år! Jeg vil fortelle litt om året som har bokstaveligtalt fløyet forbi...

Først legger jeg ved noe fra rettsyndrom.no

 

Stadium 2 ? debut: 2. leveår

I denne fasen blir symptomene og funnene hos jenta mer karakteristiske. Kontakten med barnet blir dårligere og i mange tilfeller opplever foreldrene en dårligere blikk kontakt. Dette sammen med tap av språklige ferdigheter gjør at enkelte jenter får diagnosen autisme. Noen av jentene har også umotiverte skrike eller latterutbrudd. Jenta slutter også å bruke hendene på en formålstjenlig måte. Hun slutter å gripe etter leker, gjenstander etc. Det er dette som kalles dyspraksi eller apraksi. Det utvikles stereotype håndbevegelser som i de typiske tilfellene arter seg ved at barnet knuger hendene mot hverandre. I noen tilfeller føres hendene opp til munnen eller håndstereotypiene kan arte seg ved at jenta gnir hånden mot hodet.

            Noen jenter utvikler allerede i denne fasen en rekke andre kliniske kjennetegn ? så som tanngnisning og respirasjonsuregelmessigheter. De fleste har episoder med såkalt hyperventilasjon, det vil si at jenta puster tungt ut og inn. Dette opptrer ofte sammen med perioder hvor jenta helt slutter å puste, såkalte apnoer. Disse apnoe-periodene kan hos noen jenter vare lenge og ikke sjelden bli det hele såpass uttalt at jenta får blåfargete lepper og negler (cyanose) som tegn på for lite surstoff i blodet. For mange foreldre kan disse episodene være skremmende, men heldigvis er de nesten aldri farlige.

            I hele denne utviklingsfasen opptrer det en ytterligere stagnasjon i den psykomotoriske utviklingen, og det er nå ingen tvil om at hun er klart forsinket både kognitivt (læringsmessig) og motorisk.



 

Alt dette har vi vært gjennom.. Dette er min verdag, og jeg er vant til det. Er ikke bare sorgen selvom det ser slik ut.. Tuva er helt fantastik, å vi har veldig god kontakt.. Mye mor/datter kjælighet <3

 

Jeg vil med dette fortelle om stadium 3 :)

 

Kompierer fra rettsyndrom.no

 

Stadium 3 (Pseudostasjonært stadium). debut: 3. eller 4. leveår

I denne fasen foregår det ingen sikker tilbakegang. Å noen områder oppleves det tvert imot en fremgang. Foreldrene får bedre kontakt med jenta, og det som før ble opplevd som autistiske trekk forsvinner. Øyekontakten kommer tilbake, og hos mange jenter oppleves det som om øyekontakten blir mer intens. Enkelte lærer i denne fasen å gå uten støtte, men gangen er bredsporet og ustø (ataktisk, gang-apraksi). Hos de aller fleste fortsetter håndstereotypiene og hos noen, men ikke hos alle, vedvarer respirasjons uregelmessighetene og tanngnisningen.  Mange (ca 80%) utvikler epilepsi, som i de fleste tilfellene starter i stadium 3. Hos noen kan epilepsi være alvorlig og vanskelig å behandle. Enkelte jenter kan, på tross av god appetitt gå ned i vekt. Årsaken til dette kan blant annet være motoriske vansker i tygge og svelgmuskulaturen. Refluks kan være en annen årsak. Dette er tilbakeløp av det sure maveinnholdet til spiserøret og skyldes dårlig lukning av overgangen mellom mave og spiserør. Sannsynligvis er det slik at de fleste jenter med Rett syndrom har mer eller mindre refluksplager.

 

 

 

Jeg får veldig god blikk kontakt med Tuva allerede. Det syns jeg egentlig vi har hatt lenge. Føler på meg at hun forstår ting å følger med. Ser antydninger til at hun vil ta på ting å plukke ting opp. Men hun er ikke helt der at hun får det til. Men de små tingene er så store :) 

 

Tuva er ei glajente.. Jeg kan ikke skjønne det. Det hun går gjennom er helt grusomt. Jeg kan ikke fårestille meg hvordan det er å være fanget i en kropp som ikke vil det jeg vil.. Til tross for dette så smiler hun dagen lang..  

 




Rett Syndrom (Video med Tuva)

 <3 Tuva <3

Mixa sammen noen bilder å laget en liten bilde/video fremvisning me litt info om Tuva å diagnosen hennes.

Er ikke noe proff i dette. Men =)

Her en den.

My daughter is a day brightener and a heart warmer

Jeg fikk tatt så utrolig mange fine bilder av henne på Melbu.

Med et utrolig bra kamra ;)



Tuva er så vakker!

Minner :)

Ser på gamle videoer av Tuva. Jeg har ikke vært noe flink til å filme henne de siste mnd som ha fløyet forbi. Må prøve å bli flinkere til det.

Her har hun akkurat fått seg et keyboard :p Hun ble veldig ivrig! :p

Jeg savner henne.. Jeg savner å høre henne le. Jeg savner å kjøpe leker til henne. Nå forsvinner hun gradvis. Jeg ser hun hører stemmen min, men hun sliter med å finne meg. Ser ut som hun ikke klarer å fokusere. Jeg merker og at hun kan bli redd. Hvis det er noe hun vil få frem eller ta tak i, eller se på men ikke klarer. da gråter hun. Å det er ingenting jeg kan gjøre for å hjelpe henne. Kan bare trøste. Håper det er bra nok.  Jeg drømmer at hun prater til meg.. Det er veldig spesielt. Jeg har laget stemme til henne i fantasien min. Den er veldig lys og lav.. Søt og god. Drømmer om å høre henne si at hun er glad i meg.

Æsj nå feller jeg en tåre..

Det jeg ville med innlegget var å vise filmen ! :) Se så fantastisk god å rund hun var ;) Å ikke minst ivrig!

 

Retts syndrom

09.04.09 kom lille Tuva Michelle til verden! Det var det mest fantastiske øyeblikket du kan tenke deg! En perfekt liten skapning som hadde bodd i magen min i over 9 mnd. Endelig kom mirakle mitt! Hun var så perfekt. Ti små fingrer og tær. En liten søt nese å store mørke øyne, gode runde kinn å helt sort hår. Det var min lille perfekte datter. En følelse av lykke å usikkerhet om hvordan livet kom til å bli. Men helt sikker på at det ville bli fantastisk! Dagene gikk, å jeg bli mer å mer kjent med lille Tuva.  Hun likte å bli vugget i søvn. hun likte å vise tungen når hun var glad. Hun skravlet i et sett for å få kontakt med meg. Hun smilte å lo hele tiden. Det var aldri noe problem om natten. når hun sovnet så sov hun til neste morgen. Jeg hadde virkelig fått en perfekt liten jente. Hun begynte å herme etter meg å pappan når vi klappet så klappet hun, når vi viste henne tungen så gjorde hun det tilbake, hun sa plopp når hun kastet smokken sin på bakken fordi jeg å "mor" hennes bestemor sa plopp til henne når vi kastet stein i vann. Hun lærte seg å si mamma og pappa. Å hun lærte seg å sitte.. Hun utviklet seg helt normalt, kanskje litt fortere en unger flest. men etter hun hadde passert et halvt år begynte ting og forsvinne. Ordene hun brukte å si ble borte. Hun sluttet å herme, hun smile langt fra like mye å hun lærte seg ikke nye ting. Fra helsestasjon å andre med barn fikk vi beskjed om at dette var helt normalt. Noen barn er litt tregere en andre, + at Tuva var ganske stor å tung for alderen. Så det var ingen grunnd til bekymring. Men som mamma viste jeg.. jeg viste at noe ikke stemte. Tuva ble bare mer å mer passiv. hun smile så lite at når hun gjorde det fikk jeg tårer i øynene av glede. Dett ble et sjeldent syn. Jeg hørte henne aldri le. å hun begynte å gjøre merkelige bevegelser med hendene. når hun passerte åre begynte endelig helsestajon å ta tak i bekymringene mine og hun ble henvist til sykehuset. alt dette tik jo sin tid, lang ventetid. Når hun endelig kom på sykehuset å fikk tatt masse prøver tok det jo mange mnd før vi fikk resultatene. Da kom det. Verdens nydeligste Tuva har retts syndrom. Hun er nå 19 mnd <3

http://www.frambu.no/modules/diagnoser/diagnose.asp?iDiagnoseId=42

Her kan du lese om det.

Denne bloggen kommer til å handle om min datter og hennes diagnose.

 

 

?I thought I would have to teach my daughter about the world. It turns out I have to teach the world about my daughter." - Unknown

Les mer i arkivet » Mai 2015 » April 2015 » Juli 2012
hits